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Les progrès sont très lents.
La station debout seule n’est obtenue qu’après 4 ans. La marche, parfois sautillante, se fait sur la pointe des pieds, genoux collés et fléchis, lordose lombaire, cyphose dorsale, tête en avant. Des cannes sont parfois indispensables. Dans les formes graves, la marche n’est pas obtenue.
Au niveau des membres supérieurs, on peut constater un pouce en flexion-adduction, des anomalies de la préhension palmaire, une dystonie des doigts, une atteinte de la motricité fine des mains et des doigts.
Au niveau de la bouche et de la face, il y a souvent un bavage, une difficulté à avaler les morceaux.
Un strabisme paralytique est fréquent. Les anciens prématurés présentent souvent des troubles de la réfraction. Une atrophie optique se voit chez 20% des IMC. La poursuite oculaire est déficiente. Des troubles visio-spatiaux gênent l’apprentissage de la lecture et de l’écriture.
Des troubles diffus de la mémoire et des praxies peuvent perturber les acquisitions scolaires et les apprentissages pratiques.
La lutte contre les déformations orthopédiques nécessite l’utilisation d’attelles de nuit ou de station debout. Des bottes plâtrées, des injections de toxine botulique, des ténotomies et d’autres interventions chirurgicales sont parfois nécessaires.
La surveillance orthopédique a pour but d’éviter la constitution de lésions graves à type de luxation de hanche, de scoliose ou de malposition des pieds.
La rééducation des troubles sphinctériens est souvent nécessaire de même que la prise en charge orthophonique.
" Se battre pour une cause juste est déjà une victoire "
